miércoles, 24 de junio de 2020

Aceptar la Fibromialgia

He leído mucho sobre el duelo y la aceptación cuando te diagnostican una enfermedad crónica, el duelo llega una vez diagnosticada la enfermedad y puede durar desde unos días a varios meses o años, cuando se pasa ese duelo llega la aceptación. Yo debo estar echa de otra pasta porque ese duelo lo pasé antes, durante los años que iba de médico en médico y de prueba en prueba y nadie ponía nombre a lo que me pasaba.

Durante mucho tiempo viví con miedo, creía que en cualquier momento me quedaría por el camino, temía no solo por mi futuro de una persona joven que le quedaba mucho por vivir, sino lo más importante, por mis hijos que en aquel entonces eran muy pequeños.

Por eso cuando le pusieron nombre a lo que me pasaba, Fibromialgia, una enfermedad completamente desconocida en aquel tiempo y me explicaron que era una enfermedad crónica reumatológica que me seguiría causando dolor, fatiga y otros problemas asociados, pero que no era degenerativa, que nadie se moría por dicha enfermedad, y que llevando un tratamiento y siguiendo una pautas, no me curaría, pero mejoraría y me serviría para llevar una vida más o menos digna, me liberé, no es que me alegrara, nadie puede alegrarse con eso, pero me sentí tranquila y muy serena.

Aún así, quise tener una segunda opinión y pedí cita privada en el Instituto Ferrán de Reumatología en el Hospital Cima, me visitó el equipo del Dr. Ferrán J.García, reconocido reumatólogo e investigador de la Fibromialgia, los cuales me reafirmaron el diagnóstico de Fibromialgia.

Lo que determinó que terminara aceptando la enfermedad, fue que mientras tanto, se dio a conocer el caso de la alcaldesa Manuela De Madre que llevaba once años al frente de la alcaldía de Santa Coloma de Gramenet, ella supo admitir su enfermedad y dimitió al no poder compatibilizar sus funciones con la enfermedad. Por si alguien está interesado se publicó un libro con su testimonio, escrito por Gemma Sardá, titulado "Manuela de Madre: Vitalidad Crónica, Convivir con la Fibromialgia" de la editorial Planeta.

Gracias al grupo 
ffpaciente.es (recomiendo esta página para todos los pacientes con dolencias crónicas), he podido conocer otras enfermedades y no se como explicar esto sin parecer superficial, pero me he prometido a mi misma no volverme a quejar sobre mi enfermedad porque ésta no es nada comparada con otras enfermedades mucho peores, que no solo producen dolor sino un deterioro progresivo de tu cuerpo y mente. 

Mi fibromialgia mejoró mucho en cuanto tuve mi tratamiento, después de cambiarlo varias veces y acertar con el definitivo, porque no a todos los afectados por esta enfermedad le van bien los mismo medicamentos, y hay que ir probando hasta conseguir uno efectivo. Seguí todas  las pautas que me indicaron, he tenido brotes, unos más fuertes que otros, eso es inevitable, pero he podido llevar una vida bastante normal, he visto crecer a mis hijos y disfrutado de mi familia y he podido seguir con algunas aficiones que tuve que dejar aparcadas en su día y que con el tiempo he podido retomar, que han sido y son muy importantes para mi como leer, la jardinería o viajar

No recuerdo como es un día sin dolor y fatiga, porque con los años te terminas acostumbrando a ellos o ellos se terminan acostumbrando a ti y ya no te abandonan.




No hay comentarios:

Publicar un comentario

Después de 29 años, no ha cambiado casi nada

En el año 1992 la OMS (Organización Mundial de la Salud) reconoció como enfermedadla Fibromialgia y se incorporò a la clasificación internac...