Después de 29 años, no ha cambiado casi nada

En el año 1992 la OMS (Organización Mundial de la Salud) reconoció como enfermedadla Fibromialgia y se incorporò a la clasificación internacional de enfermedas CIE-10 como una enfermedad de reumatismo no articular con el código M79.7. Dentro de poco tiempo, cambiará al CIE-11 con el código MG30.01, este cambio refleja la complejidad de dicha enfermedad de dolorcronico.

En ese mismo año me fue diagnosticada la Fibromialgia. Yo tuve suerte mi doctora de atención primaria, la cual ya está jubilada, me creyó, mi reumatóloga tambien y sigo teniendo suerte, porque el medico que tengo ahora sabe mucho de Fibromialgia y siempre está dispuesto a escuchar y ayudar. Pero desgraciadamente después de 29 años he podido comprobar que no hemos avanzado casi nada, muy al contrario, hemos retrocedido, en cuanto a información, comprensión y falta de investigación.

Cuando a mi me fue diagnosticada la fibromialgia, era completamente desconocida, podía explicar de que se trataba y nadie ponía en duda las explicaciones que daba, con el paso del tiempo se ha complicado todo, conforme se iba conociendo más sobre esta enfermedad muchos médicos, incluso algún reumatólogo, ponían en duda a los pacientes, hay diferentes causas, una de ellas empieza en la formación, casi nula de esta enfermedad, que reciben los sanitarios, tanto médicos como enfermería en las correspondientes carreras que cursan.

Otra de las causas es que no hay ninguna prueba específica que demuestre que se está padeciendo esta enfermedad y el diagnóstico se alargan en un sin fín de consultas a especialistas y pruebas de todo tipo. Hasta que llega el diagnóstico pueden pasar años y esto afecta directamente a la calidad de vida de los afectados.

Tampoco durante estos años se ha encontrado un tratamiento efectivo y directo para aliviar la fibromialgia, el tratamiento de cada paciente puede variar, muchos de ellos hasta conseguir el que mejor de adecúa a él, tienen que cambiarlo en diferentes ocasiones y a veces no se logra encontrar nunca uno que de verdad pueda aliviar el dolor. Se siguen utilizando los mismos fármacos: analgésicos, relajantes musculares, opiáceos, antidepresivos e incluso antiepilécticos, y si todo eso no es efectivo siempre queda aplicar parches de morfina.

Siguen faltando Unidades espececíficas de fibromialgia donde se pueda dar un un abordaje multidisciplinar a la enfermedad, con reumatólogos, anestesistas, fisioterapeutas, neurólogos y psicólogos. En  las pocas Unidades de Dolor que hay dispersas por nuestro país, tampoco son accesibles para los afectados, es muy difícil que terminen derivándote a una de ellas.

En estos años han proliferado muchos charlatanes que se han querido lucrar de la deseperación de muchos pacientes con Fibromialgia, queriéndoles vender cursillos y libros, pildoras y pomadas milagrosos, pseudoterapias de todo tipo desde hipnosis, fitoterapia, magnoterapia, reyki hasta masajes con piedras volcánicas o ventosas, aparatos como maquínas del dolor, chalecos, esterillas y hasta camas que solucionan todos los males. Aunque los que más mal están haciendo son los llamados "Coach" que están ahora tan de moda, los cuales no tienen una formación adecuada, éstos te quieren hacer creer que estás enferma por "las emociones no expresadas" y pueden llegar a convercerte de que tu cuerpo no responde porque estás llena de ira, odio, indignación las cuales a veces están provocadas por familiares y amigos y cuando rompas vínculos con esas personas y expulses esas emociones habrás sanado. Hay que ser consciente que hasta la fecha no hay curación para la fibromialgia y nada de lo anterior te va a sanar.

Pero lo peor de todo es el trato que a muchos de los pacientes se les da en las consultas médicas y sobre todo en las áreas de urgencias y que ha ido en aumento o al menos es lo que yo percibo cuando hablo con otros afectados, no se les escucha poniéndo más enfásis en escribir en el ordenador que mirar a los ojos del enfermo, se las pone en duda, no se le da un tratamiento adecuado, se les dice frases bastante negativas como como la típica "tienes que acostumbrarte al dolor" e incluso a muchos se les manda al psiquiatra porque creen que todo en psicológico y no una enfermedad física, muchos llegan con miedo, otros salen de la consulta llorando, con ataques de ansiedad, a eso se le llama "maltrato". 

Y por supuesto se siguen denegando sitemáticamente las incapacidades absolutas en cuanto leen la palabra fibromialgia, las pocas que se consiguen es porque la fibromialgia va asociada con otras enfermedades que puedas padecer y siempre se consiguen en última instancia por el juzgado, cosa que origina tener unos gastos en cuanto a abogados que muchos afectados no pueden costear porque muchos han tenido que dejar de trabajar y no hay ayudas para ello.

No soy médico, ni abogado soy una simple afectada por Fibromialgia que en su largo recorrido he pasado muchas vicisitudes con esta enfermedad, es solo mi experiencia y mi vivencia.

No, no ha cambiado casi nada en estos 29 años, lo corroboro.

Imagen gentileza de Vero @1asufridoramas