Fibroniebla: Dos experiencias, una trágica y otra cómica

Que es la Fibroniebla? Literalmente es "No poder pensar con claridad" y es el nombre que se le da a los problemas cognitivos que padecen los pacientes de Fibromialgia, estos problemas pueden ser perdida de memoria, falta de concentración, sensación de confusión, desorientación, problemas a la hora de expresarse o comunicarse, perdida de objetos cotidianos.

Todos estos problemas cognitivos nos pueden llevar a situaciones muy diversas desde simples descuidos, a situaciones cómicas y en ocasiones situaciones bastante trágicas.

A mi personalmente me ha pasado desde buscar unas gafas o pendientes y llevarlos puestos hasta guardar objetos como las llaves o el móvil en la nevera o confundir a una persona por otra, pero también he tenido situaciones cómicas y una trágica que podría haber acabado muy mal.

He estado pensando por cual empezar y creo que primero voy a relataros la trágica y terminaré por una cómica que es`con la que más vergüenza pasé, pero ahora con el tiempo es con la que más me rio cuando la recuerdo, espero que los me estais leyendo termineis también con una sonrisa.

Trágica: Una mañana muy calurosa de verano estoy limpiando la cocina, en esto que se me cae una botella del desengrasante KH7 y se rompe el gollete, traspaso el líquido que queda a una botella de agua, la dejó en un lugar especial y advierto a los míos lo que contiene esa botella. Por la tarde como cada día salgo a caminar, sigue haciendo mucho calor y llego a casa sedienta, Nada más llegar me avalanzo hacia la primera botella que veo... y sí, lo que estais imaginando, bebo de esa fatídica botella. Al dar un trago, me doy cuenta de lo que es, escupo enseguida el líquido pero no puedo evitar tragar algo. Siento la boca y la gargante estropajosa, como una lija, mi marido llama al número de información toxicológica que hay en los embases de productos de limpieza y éstos me mandan una ambulancia y me llevan al hospital, me hacen todo tipo de pruebas, como no he tragado casi nada y he vomitado, no me hacen lavado de estómago, pero si tengo que pasar el protocolo de suicidios, el psicólogo que me lo hace enseguida se da cuenta que ha sido un accidente, que no me quería suicidar, que tengo muchas ganas de vivir e incluso bromea que el KH7 es un desengrasante, pero no sirve para adelgazar. En este caso solo fue un susto, pero imaginaros que hubiese pasado si el líquido hubiera sido lejía o salfuman.

Cómica: Un día lluvioso, acaba mi jornada laboral y como cada día para volver a casa cojo el metro, bajo las escaleras hasta el vestíbulo para sellar el billete, me fijo que las dos o tres personas que están también sellando sus billetes me miran, "pienso o tengo el guapo subido o una cara de agotamiento que asusta", bajo hasta los andenes que están bastante llenos, es la hora de la salida de los trabajos, ahora si que me asusto, todo el mundo me mira y algunos sonríen irónicamente, entra el convoy y una señora muy amable se acercaa a mi y me dice: "Me temo que vas a tener que cerrar el paraguas si quieres entrar al vagón". Si amig@s no había plegado el paraguas y me había paseado por toda la estación con el paraguas abierto, me quería morir de la vergüenza.

Como podeis comprobar las situaciones que se pueden presentar a causa de la Fibroniebla pueden ser de lo más atípicas, inverosímiles, cómicas o incluso trágicas.

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La vida laboral con Fibromialgia

Siempre he trabajado en atención al cliente telefónica mi función era proporcionar información y soporte con relación a los productos o servicios que ofrecía la empresa, además de canalizar las quejas, reclamaciones y sugerencias de los clientes. Es un trabajo que no agota físicamente, pero sí mentalmente, hay que tener en la cabeza miles de datos, fórmulas, informaciones y mucha paciencia para aguantar a las personas que no entienden lo que les estás explicando o las que llaman enfadadas y había que tranquilizar.

A mí me gustaba mucho mi trabajo, pero con el paso de los años se hacía cada vez más difícil, entraba a las 9 de la mañana y me tenía que levantar tres horas antes porque necesitaba al menos una hora para poder ponerme en modo ONN, después de un largo trayecto en tren de cercanías y metro, cuando llegaba al trabajo ya estaba tan agotada que necesitaba al menos media hora para recuperarme antes de entrar. Empecé a tener problemas cognitivos se me olvidaban las cosas, se me trababan las palabras y empezaba a tartamudear, no sabía que decir, aunque lo tenía en la mente no podía verbalizarlo, pero con la experiencia de tantos años tenía mis trucos y hacía que siempre saliera airosa de cada llamada.

Aparte del dolor la Fibromialgia también es fatiga, te levantas cansada, pasas el día cansada y te acuestas cansada, el dolor lo puedes controlar con calmantes, pero la fatiga no aunque descanses 

Un día después de mi jornada laboral, las tareas del hogar, atender a mis hijos, caí redonda en el sofá, estaba tan agotada que no me podía ni mover, nunca había experimentado una fatiga tan profunda y extenuante, no quería ir al médico, porque mi doctora ya me había advertido que tenía bajar mi actividad, pero mi hijos y mi marido estaban tan asustados que me obligaron a ir.

Me dio la baja, me dijo que sería larga, necesitaba descansar y recuperarme y me aconsejó que tenía que ir pensando que hacer con mi trabajo porque no podía seguir así, por suerte o por desgracia, a los ocho meses de estar de baja, mi empresa entró en quiebra y despidió a todo el personal. Con el dinero de la indemnización, contraté a un abogado y empecé a tramitar la incapacidad, podría haberlo ahorrado, sí ahora es difícil que te concedan algo, en aquel entonces era imposible, mi abogado quería que mintiéramos y hacer que me la dieran por otra enfermedad, me negué en redondo, yo solo quería que fuese por mi Fibromialgia, no por algo que yo no tenía. Tuvimos que ir a péritos, forenses, tribunal médico, juicios, apelamos varias veces, hasta llegar a la última instancia y la sentencia final fue: Admitimos que tiene Fibromialgia, pero es demasiado joven para dejar de trabajar.

Muchos pacientes tienen que seguir trabajando aunque no puedan, eso es lo que tuve que seguir haciendo, encadené contratos con periodos sin trabajar que me venían muy bien para recuperarme y enlazar con un nuevo contrato. A muchos los despiden por su baja productividad o por las constantes ausencias por bajas médicas, muchos se quedan sin ninguna ayuda y tienen que vivir a expensas de su familia. 

Hay que luchar sin duda por un cambio en la sociedad, más médicos especialistas en estas dolencias, poder conciliar el trabajo con la dolencia, más comprensión con centros de apoyo para pacientes y familiares, oir a los pacientes activos que luchamos por dar visibilidad a esta enfermedad tan invisible y sobre todo tribunales médicos que tengan los mismos varemos para dar incapacidad.

Hace un par de meses escribí este post, he ido posponiendo su publicación porque solicité la jubilación anticipada, ya que todas las puertas para conseguir una incapacidad ya se me habían cerrado y hoy ya puedo decir que soy una jubilada, gracias a los años trabajados aún sin poder hacerlo.

Kintsukuroi (金繕い?) y la fibromialgia

Desde niña me ha chiflado todo lo que venga de Oriente en especial de Japón, hay una técnica llamada Kintsukuroi (金繕い?) que en japonés quiere decir reparación de oro, que no sé porque razón siempre me llamó mucho la atención y hace poco le encontré "mi significado". 

Los japoneses tienen una filosofía donde plantean que las roturas y reparaciones son parte de la historia de un objeto, que deben mostrarse en vez de ocultarse y por eso reparan los objetos rotos rellenando su grietas con barniz de resina mezclado con polvo de oro, plata o platino. Esta filosofía propone que en lugar de ocultar los defectos o grietas, se deben realzar, darles vitalidad y eso los vuelve más hermosos porque se han convertido en la prueba de la imperfección y la fragilidad, pero también de la resiliencia, la capacidad de recuperarse y hacerse más fuerte.

Pensando en ello, comparé a las personas que sufrimos fibromialgia.

Nuestros brotes, son las grietas que reparamos a base de fármacos. 

Salimos de cada brote frágiles, pero tenemos la capacidad de volver a ser fuertes y hermosas. 

Somos imperfectas, pero cada imperfección nuestra, es una historia de dolor que hemos superado 

La resiliencia nos haces capaces de sobreponernos a momentos críticos y adversos.

En la historia de mi vida hay muchas grietas, quizás demasiadas, grietas de dolor, de fatiga, de insomnio, de parestesia, niebla mental... en un tiempo eso hizo que me sintiera rota, me costó mucho, pero al final he encontrado mi Kintsukuroi, y relleno mis grietas con una mezcla de personas fantásticas que siempre están ahí cuando las necesito, una fe ciega en mi médico que intenta siempre darme buenas soluciones, espolvoreado con mi optimismo y mis ganas de vivir.

Aplicar este arte a nuestras vidas puede ser muy positivo, no hay que esconder grietas porque son parte de nuestra historia, no hay que esconder a nadie que padecemos una enfermedad que a veces aunque no se vea está ahí, porque nuestra mirada turbia, nuestros gestos lentos, nuestra manera de caminar cansina, nuestros pequeños quejidos a veces inapreciables, nuestra poca energía que no nos deja ni que la voz salga para mantener una conversación, por mucho que los queramos tapar, nos delatan, así que píntalas de oro, de morado, de rojo, del color que quieras y muéstralas al mundo.

Aceptar la Fibromialgia

He leído mucho sobre el duelo y la aceptación cuando te diagnostican una enfermedad crónica, el duelo llega una vez diagnosticada la enfermedad y puede durar desde unos días a varios meses o años, cuando se pasa ese duelo llega la aceptación. Yo debo estar echa de otra pasta porque ese duelo lo pasé antes, durante los años que iba de médico en médico y de prueba en prueba y nadie ponía nombre a lo que me pasaba.

Durante mucho tiempo viví con miedo, creía que en cualquier momento me quedaría por el camino, temía no solo por mi futuro de una persona joven que le quedaba mucho por vivir, sino lo más importante, por mis hijos que en aquel entonces eran muy pequeños.

Por eso cuando le pusieron nombre a lo que me pasaba, Fibromialgia, una enfermedad completamente desconocida en aquel tiempo y me explicaron que era una enfermedad crónica reumatológica que me seguiría causando dolor, fatiga y otros problemas asociados, pero que no era degenerativa, que nadie se moría por dicha enfermedad, y que llevando un tratamiento y siguiendo una pautas, no me curaría, pero mejoraría y me serviría para llevar una vida más o menos digna, me liberé, no es que me alegrara, nadie puede alegrarse con eso, pero me sentí tranquila y muy serena.

Aún así, quise tener una segunda opinión y pedí cita privada en el Instituto Ferrán de Reumatología en el Hospital Cima, me visitó el equipo del Dr. Ferrán J.García, reconocido reumatólogo e investigador de la Fibromialgia, los cuales me reafirmaron el diagnóstico de Fibromialgia.

Lo que determinó que terminara aceptando la enfermedad, fue que mientras tanto, se dio a conocer el caso de la alcaldesa Manuela De Madre que llevaba once años al frente de la alcaldía de Santa Coloma de Gramenet, ella supo admitir su enfermedad y dimitió al no poder compatibilizar sus funciones con la enfermedad. Por si alguien está interesado se publicó un libro con su testimonio, escrito por Gemma Sardá, titulado "Manuela de Madre: Vitalidad Crónica, Convivir con la Fibromialgia" de la editorial Planeta.

Gracias al grupo ffpaciente.es (recomiendo esta página para todos los pacientes con dolencias crónicas), he podido conocer otras enfermedades y no se como explicar esto sin parecer superficial, pero me he prometido a mi misma no volverme a quejar sobre mi enfermedad porque ésta no es nada comparada con otras enfermedades mucho peores, que no solo producen dolor sino un deterioro progresivo de tu cuerpo y mente. 

Mi fibromialgia mejoró mucho en cuanto tuve mi tratamiento, después de cambiarlo varias veces y acertar con el definitivo, porque no a todos los afectados por esta enfermedad le van bien los mismo medicamentos, y hay que ir probando hasta conseguir uno efectivo. Seguí todas  las pautas que me indicaron, he tenido brotes, unos más fuertes que otros, eso es inevitable, pero he podido llevar una vida bastante normal, he visto crecer a mis hijos y disfrutado de mi familia y he podido seguir con algunas aficiones que tuve que dejar aparcadas en su día y que con el tiempo he podido retomar, que han sido y son muy importantes para mi como leer, la jardinería o viajar

No recuerdo como es un día sin dolor y fatiga, porque con los años te terminas acostumbrando a ellos o ellos se terminan acostumbrando a ti y ya no te abandonan.

Antes del diágnostico de Fibromialgia

Antes del diagnóstico de Fibromialgia, yo era una "yonki" de los sobres de Spidifen (Ibuprofeno) iba a la farmacia y me compraba las cajas de dos en dos.

La mayoría de los días cuando me levantaba, me tomaba un sobre porque estaba mucho peor que la noche anterior al irme a dormir, debía ir a trabajar y la rigidez matinal me producía unos dolores que hacía que me encogiera como una anciana. A lo largo del día me tomaba alguno más, tenía asumido que eso era lo único que me daba un poco de vida y me calmaba, era como si me tomase un refresco.

Todos en mi casa sabíamos que aquello no era normal, me reñían por tomar tanto sobre, pensaban que era muy malo para mi salud por automedicarme y a veces me los tenía que tomar a escondidas. Había días que no me tomaba nada, resistía unos dolores tan fuertes que son difíciles de describir, me atravesaban entera como un pincho ardiendo, desde la cabeza y hasta los pies, no se calmaban en ninguna  situación, ni posición, así que después de cuatro o cinco días resistiendo, haciendo buena cara, disimulando el dolor, no tenía otra alternativa que tomármelo para calmar aquella tortura; solo un poco, porque más tarde supe por mi reumatóloga que el Ibuprofeno no es el analgésico más adecuado para la Fibromialgia. 

Las vida cotidiana era difícil de llevar, había acciones que era muy difícil de entender que dolieran, si cocinaba, el echo de remover un guiso o darle la vuelta a un bistec o una tortilla hacia que mis hombros se resintieran, peinarme era toda una temeridad, tengo el pelo rizado y lo alisaba con el peine, mi cuero cabelludo no lo resistía, así que dejé de alisarlo y solo utilizaba los dedos para amoldar los rizos, el roce de las costuras o las etiquetas de la ropa también dolían, antes de comprarme algo nuevo tenía que mirar bien como estaba cosido y por supuesto quitar inmediatamente después de la compra, las etiquetas que van cosidas, y así cientos de cosas, cosas tan gratificantes como coger en brazos a un bebé, que te den un abrazo, sonreír, sostener un libro para leer... cosas habituales como fregar los platos, llevar peso, coger algo muy frío o congelado, escribir a mano,  duelen... llenaría páginas y páginas, cosas que es difícil para muchas personas entender que le pasa a una persona con esta enfermedad cuando no se tenía nada de información, aún ahora después de tantos años, con bastante más información, estudios e investigación, hay personas que siguen sin comprender nada

En 1992 la OMS, Organización Mundial de la Salud, consideró como enfermedad a la Fibromialgia, clasificada internacionalmente dentro de los reumatismos con el código M79.7, el mismo año en que a mi me fue diagnosticada. 

A últimos del siglo XIX a las personas que presentaba signos de Fibromialgia, se les diagnosticaba con "Neurastenia", enfermedad psiquiátrica y a muchas se les confinaba en manicomios. A principios del siglo XX desapareció este termino para pasar a llamarse "Fibrositis" y se empezó a hablar de inflamación del tejido fibroso del músculo y en 1976 pasa a llamarse Fibromialgia y se define como una forma de reumatismo articular.

Pero la realidad es que a muchas mujeres, la enfermedad afecta mayoritariamente al sexo femenino, y algún  hombre que se quedaron por el camino, nunca supieron que sufrían esta enfermedad, eran tachados de loc@s, vag@s, histeric@s, inventores de enfermedades, hipocondríac@s, que no era nada físico todo estaba en su cabeza y muchos de ellos no pudieron superar la presión y la incomprensión y terminaron suicidándose.

Bibliografía: Wikipedia

Como empezó mi viaje con la Fibromialgia

Todo empezó hace mucho tiempo, en el siglo pasado, corría el año 1992 año de las Olimpiadas cuando me fue diagnosticada la Fibromialgia.

Siempre he tenido la salud bastante delicada, desde que tengo uso de razón he tenido dolores, pero estos se agravaron en la adolescencia, entonces empezó un periplo de médicos, especialistas, pruebas médicas de todo tipo y la respuesta siempre era la misma:

--No tienes nada.

Un día que tenía visita en el dentista, mientras esperaba mi turno en la sala de espera, cayó en mis manos una revista médica, en ella había un artículo que hablaba de una enfermedad, entonces desconocida, denominada Fibromialgia, desde la primera palabra de aquel artículo me sentí completamente identificada, todos los síntomas que describía, dolor, fatiga, parestesia, problemas de sueño y cognitivos... los experimentaba en mi cuerpo.

Estaba tan desesperada que pedí cita con mi doctora de Atención Primaría para explicarle lo que había leído y ella, que ya no sabía por donde tirar cuando iba a consultarle algún dolor, me escuchó muy atentamente y sin dudarlo me dijo que me iba a enviar al Instituto Reumatológico Catalán, centro privado y por entonces concertado con el INS para que me visitaran.

No tardaron mucho en darme cita, me atendió la doctora C.Martí, reumatóloga, la visita fue larga, me preguntó muchas cosas, haciendo mucho hincapié en los dolores que padecía, me hizo una exploración, con el tiempo supe que era la prueba de los 18 puntos gatillo, al acabar me dijo:

--Tienes Fibromialgia, lo he sabido en cuanto has entrado y te has quitado la chaqueta, tú ni te has percatado pero has hecho un pequeño gesto de dolor con un quejido casi imperceptible y esa acción no debería doler a nadie a no ser que tenga esta enfermedad.

Para darme en firme el diagnóstico me mandó hacer diferentes pruebas para descartar que no fuera otra enfermedad y desde ese mismo día empecé a tomar en tratamiento que me indicó. 

Después someterme a las pruebas y con los resultados, en la siguiente visita, me diagnosticó esta vez ya en firme que padecía Fibromialgia.

Gracias a @1asufridoramas por el regalo de este cártel