Aceptar la Fibromialgia

He leído mucho sobre el duelo y la aceptación cuando te diagnostican una enfermedad crónica, el duelo llega una vez diagnosticada la enfermedad y puede durar desde unos días a varios meses o años, cuando se pasa ese duelo llega la aceptación. Yo debo estar echa de otra pasta porque ese duelo lo pasé antes, durante los años que iba de médico en médico y de prueba en prueba y nadie ponía nombre a lo que me pasaba.

Durante mucho tiempo viví con miedo, creía que en cualquier momento me quedaría por el camino, temía no solo por mi futuro de una persona joven que le quedaba mucho por vivir, sino lo más importante, por mis hijos que en aquel entonces eran muy pequeños.

Por eso cuando le pusieron nombre a lo que me pasaba, Fibromialgia, una enfermedad completamente desconocida en aquel tiempo y me explicaron que era una enfermedad crónica reumatológica que me seguiría causando dolor, fatiga y otros problemas asociados, pero que no era degenerativa, que nadie se moría por dicha enfermedad, y que llevando un tratamiento y siguiendo una pautas, no me curaría, pero mejoraría y me serviría para llevar una vida más o menos digna, me liberé, no es que me alegrara, nadie puede alegrarse con eso, pero me sentí tranquila y muy serena.

Aún así, quise tener una segunda opinión y pedí cita privada en el Instituto Ferrán de Reumatología en el Hospital Cima, me visitó el equipo del Dr. Ferrán J.García, reconocido reumatólogo e investigador de la Fibromialgia, los cuales me reafirmaron el diagnóstico de Fibromialgia.

Lo que determinó que terminara aceptando la enfermedad, fue que mientras tanto, se dio a conocer el caso de la alcaldesa Manuela De Madre que llevaba once años al frente de la alcaldía de Santa Coloma de Gramenet, ella supo admitir su enfermedad y dimitió al no poder compatibilizar sus funciones con la enfermedad. Por si alguien está interesado se publicó un libro con su testimonio, escrito por Gemma Sardá, titulado "Manuela de Madre: Vitalidad Crónica, Convivir con la Fibromialgia" de la editorial Planeta.

Gracias al grupo ffpaciente.es (recomiendo esta página para todos los pacientes con dolencias crónicas), he podido conocer otras enfermedades y no se como explicar esto sin parecer superficial, pero me he prometido a mi misma no volverme a quejar sobre mi enfermedad porque ésta no es nada comparada con otras enfermedades mucho peores, que no solo producen dolor sino un deterioro progresivo de tu cuerpo y mente. 

Mi fibromialgia mejoró mucho en cuanto tuve mi tratamiento, después de cambiarlo varias veces y acertar con el definitivo, porque no a todos los afectados por esta enfermedad le van bien los mismo medicamentos, y hay que ir probando hasta conseguir uno efectivo. Seguí todas  las pautas que me indicaron, he tenido brotes, unos más fuertes que otros, eso es inevitable, pero he podido llevar una vida bastante normal, he visto crecer a mis hijos y disfrutado de mi familia y he podido seguir con algunas aficiones que tuve que dejar aparcadas en su día y que con el tiempo he podido retomar, que han sido y son muy importantes para mi como leer, la jardinería o viajar

No recuerdo como es un día sin dolor y fatiga, porque con los años te terminas acostumbrando a ellos o ellos se terminan acostumbrando a ti y ya no te abandonan.

Antes del diágnostico de Fibromialgia

Antes del diagnóstico de Fibromialgia, yo era una "yonki" de los sobres de Spidifen (Ibuprofeno) iba a la farmacia y me compraba las cajas de dos en dos.

La mayoría de los días cuando me levantaba, me tomaba un sobre porque estaba mucho peor que la noche anterior al irme a dormir, debía ir a trabajar y la rigidez matinal me producía unos dolores que hacía que me encogiera como una anciana. A lo largo del día me tomaba alguno más, tenía asumido que eso era lo único que me daba un poco de vida y me calmaba, era como si me tomase un refresco.

Todos en mi casa sabíamos que aquello no era normal, me reñían por tomar tanto sobre, pensaban que era muy malo para mi salud por automedicarme y a veces me los tenía que tomar a escondidas. Había días que no me tomaba nada, resistía unos dolores tan fuertes que son difíciles de describir, me atravesaban entera como un pincho ardiendo, desde la cabeza y hasta los pies, no se calmaban en ninguna  situación, ni posición, así que después de cuatro o cinco días resistiendo, haciendo buena cara, disimulando el dolor, no tenía otra alternativa que tomármelo para calmar aquella tortura; solo un poco, porque más tarde supe por mi reumatóloga que el Ibuprofeno no es el analgésico más adecuado para la Fibromialgia. 

Las vida cotidiana era difícil de llevar, había acciones que era muy difícil de entender que dolieran, si cocinaba, el echo de remover un guiso o darle la vuelta a un bistec o una tortilla hacia que mis hombros se resintieran, peinarme era toda una temeridad, tengo el pelo rizado y lo alisaba con el peine, mi cuero cabelludo no lo resistía, así que dejé de alisarlo y solo utilizaba los dedos para amoldar los rizos, el roce de las costuras o las etiquetas de la ropa también dolían, antes de comprarme algo nuevo tenía que mirar bien como estaba cosido y por supuesto quitar inmediatamente después de la compra, las etiquetas que van cosidas, y así cientos de cosas, cosas tan gratificantes como coger en brazos a un bebé, que te den un abrazo, sonreír, sostener un libro para leer... cosas habituales como fregar los platos, llevar peso, coger algo muy frío o congelado, escribir a mano,  duelen... llenaría páginas y páginas, cosas que es difícil para muchas personas entender que le pasa a una persona con esta enfermedad cuando no se tenía nada de información, aún ahora después de tantos años, con bastante más información, estudios e investigación, hay personas que siguen sin comprender nada

En 1992 la OMS, Organización Mundial de la Salud, consideró como enfermedad a la Fibromialgia, clasificada internacionalmente dentro de los reumatismos con el código M79.7, el mismo año en que a mi me fue diagnosticada. 

A últimos del siglo XIX a las personas que presentaba signos de Fibromialgia, se les diagnosticaba con "Neurastenia", enfermedad psiquiátrica y a muchas se les confinaba en manicomios. A principios del siglo XX desapareció este termino para pasar a llamarse "Fibrositis" y se empezó a hablar de inflamación del tejido fibroso del músculo y en 1976 pasa a llamarse Fibromialgia y se define como una forma de reumatismo articular.

Pero la realidad es que a muchas mujeres, la enfermedad afecta mayoritariamente al sexo femenino, y algún  hombre que se quedaron por el camino, nunca supieron que sufrían esta enfermedad, eran tachados de loc@s, vag@s, histeric@s, inventores de enfermedades, hipocondríac@s, que no era nada físico todo estaba en su cabeza y muchos de ellos no pudieron superar la presión y la incomprensión y terminaron suicidándose.

Bibliografía: Wikipedia